«Gracias a la libertad de expresión hoy es posible decir que un gobernante es un inútil, sin que nos pase nada. Al gobernante tampoco».

Jaume Perich (1941-1995). Escritor y humorista

lunes, 10 de mayo de 2021

El candidato.

Comprendo que mis lectores se cansen o les moleste que escriba sobre enfermedades y  mas concretamente sobre la Enfermedad de Parkinson que yo padezco.

Lo siento, pero es lo que mas me interesa en este mundo. Y creo que a la gente en general, debería preocuparles un poco también, porque, mucho o poco, con la progresión que lleva, en 2050 en todas las familias algún miembro de ellas padecerá una demencia. La Enfermedad de Parkinson será una de ellas.

El 2 de abril de 2005, falleció el Papa Juan Pablo II. Durante los últimos años de su vida, la exposición publica de su sufrimiento y deterioro físico, con el rápido progreso de la Enfermedad de Parkinson, despertó en mi tal curiosidad, que cuando siete meses después, en el invierno de 2005, fui diagnosticado de la Enfermedad de Parkinson, ya andaba yo enterado de que se trataba dicha enfermedad. 

En algún momento, y lo fue superficialmente, pensé que yo resultaría agraciado miembro en la pedrea de los 150.000 españoles afectados. 

Empecé ia medicación con dos pastillas de levodopa-carbidopa  (25mg-100mg), y la torpeza de mis manos y el dolor en la cadera desaparecieron.

Y parecía que no avanzaba!!!. Cuando vine a darme cuenta 16 años después, que había llegado a la calificación de Estadio III, afectación moderada.

Hace tiempo que rondaba entre  mis escasas y maltrechas neuronas la posibilidad de aceptar una propuesta de mi neurólogo.  Una de ellas era la bomba de apormorfina que funciona como un gotero y se puede regular la dosificación. Con ella en funcionamiento disminuyó alguna medicación, que puedo afirmar, tenia efectos secundarios de cierta importancia. Al mismo tiempo dirigió una petición de valoración  al equipo del Hospital Universitario y Politécnico de La Fe, en Valencia, uno de los seis hospitales de referencia CSUR en España, para determinar si era un buen "candidato" para la Estimulación Cerebral Profunda.

Los días 5, 6 y 7 de mayo  pasados ingrese  en el Hospital donde el equipo de valoración, realizó,

-   Test de L-Dopa. 

-  Me explicaron la  cirugía.

-  Valoración neuropsicológica.

-  Valoración psiquiátrica.

-  Valoración de foniatría.

-   Valoración rehabilitación

-   Resonancia magnética.

El resultado y conclusión es la de "CANDIDATO" para la intervencion, este mes de mayo, de la Estimulación Cerebral Profunda.

En estos 16 años he pasado de dos pastillas a una suma diaria tal, que con indicaciones y contraindicaciones, uno no sabe, si esta, o no está drogata perdido. 

En 2005 la cirugía no era muy recomendada, incluso había grandes desavenencias y activos partidarios y detractores.

Mi opción, apoyada en la opinión de mi neurólogo particular, nunca podría ser quirúrgica. No cumplía los requisitos.

Grupo Apropat-Xabia 2012

En el grupo Apropat, surgido en la Asociación de Parkinson de Valencia, solo uno de sus miembros habían tenido cirugía, hoy 5 de ellos están  recibiendo esa terapia.

Los 16 años transcurridos han variado la forma de encarar las terapias. 

La Estimulación Cerebral Profunda se ha ido imponiendo en algunos casos que antes no se consideraban.


Mi relación con la Fundación Parkinson de Colombia, ha sido fundamental. Durante los cinco últimos años he conseguido, gracias a las terapias presenciales, y ahora on.line, una mayor autonomía e independencia que me permite afrontar las dificultades en la vida diaria derivadas de la EP.

La fisioterapia tiene como objetivo mejorar la calidad de los movimientos, el control postural, la marcha y la estabilidad; así como reducir la espasticidad, los temblores y la fatiga. Y la logopedia la rehabilitación y la prevención de los trastornos de la comunicación tales como las alteraciones de la voz, de la audición, del habla, del lenguaje (oral, escrito, gestual); y de las funciones oro-faciales y deglutorias.


Los Caminantes de Cali
La Estimulación Cerebral Profunda, junto a estas terapias, serán una buena forma de mantenerse activo. así como la participación en las reuniones para la información, convivencia e integración que el Grupo Los Caminantes, pacientes de la Fundación, y abiertas a familiares y amigos, realiza cada domingo en el parque del Limonar de la ciudad de Cali, actualmente, debido a la pandemia, via On Line.


En fin, la Estimulación Cerebral Profunda, es para mi,  la ultima barrera que existe para enlentecer el deterioro. 

Pero la investigación no para .....