«Gracias a la libertad de expresión hoy es posible decir que un gobernante es un inútil, sin que nos pase nada. Al gobernante tampoco».

Jaume Perich (1941-1995). Escritor y humorista

sábado, 17 de noviembre de 2012

Una Asociacion de Parkinson en la Marina Alta



Que estamos haciendo?



La inquietud de afectados y familiares de la Marina Alta, y ante la falta de un grupo de apoyo y asesoramiento concreto sobre la enfermedad de Parkinson, con la ayuda del Ayuntamiento de Denia – Marina Alta Solidaria – Contactó con la Asociación Gandia-Safor, para obtener la informacion necesaria para promover un grupo de apoyo en la Marina Alta.

Se esta contactando y solicitando la colaboración de los Neurologos especialistas del Hospital de Denia, con el fin de que nos ayuden a difundir nuestra inquietud.

El próximo dia 20 a las 19.00 horas, en la Casa de Cultura de Denia, se realizara un acto informativo sobre “conocer la enfermedad y los recursos disponibles”.

Entendemos que es muy importante que se difunda esta noticia, pues la Comarca carece de este tipo de ayuda para esta enfermedad tan peculiar.

La implicación desde un primer momento de la familia es fundamental, ya que la vida familiar se hace muy dura. La compresión y aceptación de la enfermedad es uno de los puntos en los que las asociaciones dedican mucho esfuerzo.

Aun hoy, declarar que un padece la enfermedad y buscar apoyo, es un problema. Por eso esta reunión y este despliegue de comunicación.

Que es Parkinson?
La enfermedad de Parkinson es un trastorno degenerativo del sistema nervioso central. Es a la vez crónica, porque persiste durante un extenso período de tiempo, y progresiva, lo que significa que sus síntomas empeoran con el tiempo llegando a ser invalidante.

La enfermedad de Parkinson se produce cuando las células nerviosas, o neuronas, en un área del cerebro conocida como sustancia negra mueren o se dañan. Normalmente, estas neuronas producen una sustancia química importante en el cerebro conocida como dopamina.

A quien afecta?.

La enfermedad de Parkinson afecta alrededor del 50 por ciento más a hombres que mujeres,
La incidencia es del 1/1000 habitantes. La edad promedio de inicio es de 60 años, y la incidencia aumenta significativamente con la edad.  Sin embargo, alrededor del 5 al 10 por ciento de las personas con enfermedad de Parkinson tiene una enfermedad de “inicio temprano” que comienza antes de los 50 años de edad. 

Los síntomas de la enfermedad a menudo comienzan en un lado del cuerpo.   Sin embargo, a medida que evoluciona, la enfermedad finalmente afecta ambos lados.  Aún después de que la enfermedad involucra ambos lados del cuerpo, los síntomas a menudo son menos graves en un lado que en el otro. 

Los síntomas tempranos son tenues y se producen gradualmente. 

Los cuatro principales son:
-       Temblor,
-       Rigidez,
-       Bradicinesia, o el retardo y pérdida del movimiento espontáneo y automático.
-       La inestabilidad postural, o deterioro del equilibrio, hace que los pacientes se caigan fácilmente.

Pero además:

Depresion
Cambios emocionales
Dificultades para tragar y masticar.
Cambios en el habla.
Problemas urinarios o estreñimiento.
Problemas de la piel.
Problemas para dormir.
Demencia y otros problemas cognitivos.
Hipotensión ortostática es una caída súbita de la presión arterial
Calambres musculares y distonía, contracciones musculares sostenidas que causan posiciones forzadas o retorcidas.
músculos y articulaciones doloridos debido a la rigidez y a posturas anormales
Fatiga y pérdida de la energía. 
Disfuncion sexual

Evolucion y tratamiento

La evolución de los síntomas en la enfermedad de Parkinson puede llevar 20 años o más.  Sin embargo en algunas personas la enfermedad evoluciona más rápidamente.  No hay manera de predecir qué curso seguirá la enfermedad en una persona en particular
El tratamiento es farmacológico. Aunque además, la fisioterapia, logopedia y psicoterapia, serán necesaria para mantener un nivel aceptable de calidad de vida.

 

¿Cómo puede sobrellevar la enfermedad de Parkinson?

Aunque la enfermedad de Parkinson generalmente evoluciona lentamente, finalmenteafectan a las rutinas diarias más básicas, desde socializar con amigos y disfrutar de relaciones normales con familiares a ganarse la vida y cuidar de una casa.  Estos cambios pueden ser difíciles de aceptar.  Los grupos de apoyo y asociaciones pueden ayudar a sobrellevar el aspecto emocional de la enfermedad.  Estos grupos también pueden brindar información valiosa, consejos y experiencia para ayudar a las personas con Parkinson, sus familias y cuidadores a lidiar con una amplia gama de temas.

El asesoramiento individual o familiar también puede ayudar a encontrar maneras de sobrellevar la enfermedad.

Las personas con enfermedad de Parkinson también pueden beneficiarse al ser proactivas y averiguar cuanto les sea posible sobre la enfermedad con el fin de aliviar el miedo a lo desconocido y de asumir un papel positivo para mantener su salud.  

 Vicent Ibañez, diagnosticado de Parkinson en diciembre de 2005, con 47 años, desde entonces implicado en la Asociacion Parkinson Valencia, dentro del Grupo Apropat, gupo formado por afectados menores de 60 años. 
 


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