De Pepe Marcos

En mi lista de contactos de teléfono, empiezo, cada vez con mas frecuencia a  encontrarme con nombres y fotografias de amigos con los que no podre nunca mas conversar, quedar para comer o descargar penas. Amigos que son como hermanos. 

Pepe Marcos, era mi amigo. Y lo será siempre.

Pepe Marcos murió el día 17 de noviembre.

Desde que me jubile, quedábamos  menos, pero nos manteníamos al día.

Pepe era de Albacete, pero mas valenciano que cualquier valenciano. Era un buen vendedor y con su mujer formaban un equipo al  que no les faltaba el trabajo. Por ello se regalaba  estancias de relax en Denia. Estaba ogulloso de su hija e hijo. Los nietos consiguieron que aflojara el ritmo de trabajo.

Pepe Marcos, “el consegidor", por su simpatia y su honradez era conocido desde el ayuntamiento de Villareal al de Torrevieja, la policía local xe Benidorm, de La Vila, Benissa, Xabia y mas. 

Descansa en paz, amigo Pepe. Seguro que ya te has ganado a todos aquellos que en el cielo contigo estan. 

Un beso y un abrazo.

¿Que será de mi?

Los últimos días en su casa, curiosamente,  las noches, las dormía de un tirón.  Cuando despertaba por la mañana, preguntaba que tal se había comportado por  la noche. 

Como una niña que teme que la castiguen, procuraba durante el aliño matutino, colaborar y hacer fácil el trabajo al cuidador/ra. No era cuestión de miedo, Fina había sido toda su vida una mujer  fuerte, una mujer de su casa y en su manera de llevarla y su comportamiento, nunca hubo nada que decir. Por eso, el tener que ensuciarse conscientemente y que alguien la tuviera que limpiar, era para ella lo que peor llevaba.

Mi padre, en sus últimos días, con un habla ininteligible, nos quiso hacer entender, que ella no estaba para vivir sola. Y viviendo sola, por voluntad propia, al fin tuvo que aceptar compañia, después de tres cirugías.

Mi madre no morirá nunca. Su carácter, impreso de los genes de la familia “xest”, le dio fuerzas para, durante 64 años, estar para todos.

Los cuatro años que ha sobrevivido a mi padre, han sido bien asumidos. Repetía muchas veces, que mi padre no podría vivir solo.

Es bien cierto y comprobado que su carácter fuerte, además de ser una herencia genética,  sin duda es una consecuencia de ser huérfana de madre a los cinco años y la única mujer entre sus cuatro hermanos, mi padre y sus cinco hijos, total nueve hombres.

No puedo, ni  quiero presumir de hijo deseado. El primer parto fue fallido. La muerte del primer hijo la sumió en una depresión que superó gracias a los buenos y maternales apoyos de su tía Pascuala. Y como no, de su marido, mi padre. Hay otra persona que influyo, tanto en el casamiento como en la recuperación del parto fallido. El padre franciscano Juan Nadal Moltó se convirtió en mediador de boda y consejero para la recuperación del bache maternal y existencial.

Yo nací después de aquella pena. Sin duda fui una alegría.

 Conmigo aprendio a ser madre, y una profesora exigente. El abecedario y las tablas de multiplicar, fueron mis grandes imposibles. Viví en  los tiempos en que se decía: “la letra con sangre entra”. Y no llegamos a tanto, pero los distintos profesores que tuve, en mayor o  menor medida, hicieron uso de esa máxima. La sangre nunca fluyo, pero era habitual que  sorbiéramos mocos casi a diario.

La penúltima lección ha sido su aceptación de vivir en una residencia de ancianos.

Durante los tres últimos años he convivido cada día con ella, recordamos aquello y olvidamos lo otro, treinta años nos separan, el olvido (técnicamente) la vejez, empieza a fagocitar los recuerdos. Los olvidos frecuentes. El no reconocimiento de los más cercanos. La distancia de treinta años un con sesenta y cuatro y ella con noventa, aún nos separa más.

Hoy me dicen que ha preguntado por mi.

Siento un especial desasosiego.

“Que será de mi”

Náufraga.

Quizá mi estado de ánimo estaba acompañado por un día tan tipco de otoño, frío, gris y lluvioso. 

No ví cuando la dejaron  estacionada en medio del espacio de recepción, abstraído como estaba,  en la espesa cortina que formaba en aquel momento la lluvia. 

En el momento que percibí su presencia, me volví. El espacio se abrió con más profundidad, y en medio de aquel inmenso Océano, oscuro, sin nada donde agarrarse, y como única pieza visible de un naufragio, la silla de ruedas que la soportaba. 

No se le advierten cambios, tal vez su faz tiene una expresión de desilusión. No ha tenido ni un comentario positivo. La cocinera le pegunta si le gustaba la comida: "unas cosas más que otras". En  esta contestación, analizados bien el tono y la mirada, podríamos traducir que "bien pocas cosas le gustan".

Su dormir es imposible de calcular. Hay alguien que reclama a su "mami", "MAMI", "MAMMII ...". Ella sorbe las lagrimas de sus llantos. Como toda la familia, no las dejamos salir, nos las tragamos. Que remedio, es así, a tocado ser así. 

Definitivamente el lugar no es para ella. 

"Si hoy tuviera que decidir, aquí no vendría". Dice. 

No ve, no sabe si quien pasa por su lado es un interno o un auxiliar. Esta mañana pidió  ayuda y cuando llegó ya era tarde. 

Sigue el día gris y lluvioso. Mi estado de ánimo no ha cambiado, más bien ha empeorado. 

Para justificar que es idóneo y que se acertó, hay un indiscutible diagnóstico: "demencia senil". 

El hedadismo se ha impuesto con fuerza, la edad y otros estereotipos, han dejado los antiguos consejos de ancianos fuera de juego. Recluidos en Residencias de Ancianos, Residencias de la Tercera Edad o Residencias para Mayores, póngale ustedes mismos el nombre. 

El candidato.

Comprendo que mis lectores se cansen o les moleste que escriba sobre enfermedades y  mas concretamente sobre la Enfermedad de Parkinson que yo padezco.

Lo siento, pero es lo que mas me interesa en este mundo. Y creo que a la gente en general, debería preocuparles un poco también, porque, mucho o poco, con la progresión que lleva, en 2050 en todas las familias algún miembro de ellas padecerá una demencia. La Enfermedad de Parkinson será una de ellas.

El 2 de abril de 2005, falleció el Papa Juan Pablo II. Durante los últimos años de su vida, la exposición publica de su sufrimiento y deterioro físico, con el rápido progreso de la Enfermedad de Parkinson, despertó en mi tal curiosidad, que cuando siete meses después, en el invierno de 2005, fui diagnosticado de la Enfermedad de Parkinson, ya andaba yo enterado de que se trataba dicha enfermedad. 

En algún momento, y lo fue superficialmente, pensé que yo resultaría agraciado miembro en la pedrea de los 150.000 españoles afectados. 

Empecé ia medicación con dos pastillas de levodopa-carbidopa  (25mg-100mg), y la torpeza de mis manos y el dolor en la cadera desaparecieron.

Y parecía que no avanzaba!!!. Cuando vine a darme cuenta 16 años después, que había llegado a la calificación de Estadio III, afectación moderada.

Hace tiempo que rondaba entre  mis escasas y maltrechas neuronas la posibilidad de aceptar una propuesta de mi neurólogo.  Una de ellas era la bomba de apormorfina que funciona como un gotero y se puede regular la dosificación. Con ella en funcionamiento disminuyó alguna medicación, que puedo afirmar, tenia efectos secundarios de cierta importancia. Al mismo tiempo dirigió una petición de valoración  al equipo del Hospital Universitario y Politécnico de La Fe, en Valencia, uno de los seis hospitales de referencia CSUR en España, para determinar si era un buen "candidato" para la Estimulación Cerebral Profunda.

Los días 5, 6 y 7 de mayo  pasados ingrese  en el Hospital donde el equipo de valoración, realizó,

-   Test de L-Dopa. 

-  Me explicaron la  cirugía.

-  Valoración neuropsicológica.

-  Valoración psiquiátrica.

-  Valoración de foniatría.

-   Valoración rehabilitación

-   Resonancia magnética.

El resultado y conclusión es la de "CANDIDATO" para la intervencion, este mes de mayo, de la Estimulación Cerebral Profunda.

En estos 16 años he pasado de dos pastillas a una suma diaria tal, que con indicaciones y contraindicaciones, uno no sabe, si esta, o no está drogata perdido. 

En 2005 la cirugía no era muy recomendada, incluso había grandes desavenencias y activos partidarios y detractores.

Mi opción, apoyada en la opinión de mi neurólogo particular, nunca podría ser quirúrgica. No cumplía los requisitos.

Grupo Apropat-Xabia 2012

En el grupo Apropat, surgido en la Asociación de Parkinson de Valencia, solo uno de sus miembros habían tenido cirugía, hoy 5 de ellos están  recibiendo esa terapia.

Los 16 años transcurridos han variado la forma de encarar las terapias. 

La Estimulación Cerebral Profunda se ha ido imponiendo en algunos casos que antes no se consideraban.

Mi relación con la Fundación Parkinson de Colombia, ha sido fundamental. Durante los cinco últimos años he conseguido, gracias a las terapias presenciales, y ahora on.line, una mayor autonomía e independencia que me permite afrontar las dificultades en la vida diaria derivadas de la EP.

La fisioterapia tiene como objetivo mejorar la calidad de los movimientos, el control postural, la marcha y la estabilidad; así como reducir la espasticidad, los temblores y la fatiga. Y la logopedia la rehabilitación y la prevención de los trastornos de la comunicación tales como las alteraciones de la voz, de la audición, del habla, del lenguaje (oral, escrito, gestual); y de las funciones oro-faciales y deglutorias.

Los Caminantes de Cali

La Estimulación Cerebral Profunda, junto a estas terapias, serán una buena forma de mantenerse activo. así como la participación en las reuniones para la información, convivencia e integración que el Grupo Los Caminantes, pacientes de la Fundación, y abiertas a familiares y amigos, realiza cada domingo en el parque del Limonar de la ciudad de Cali, actualmente, debido a la pandemia, via On Line.

En fin, la Estimulación Cerebral Profunda, es para mi,  la ultima barrera que existe para enlentecer el deterioro. 

Pero la investigación no para .....

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Entrevsta  interesante

Entevista con Juan Carlos Gómez Esteban, neurólogo y coordinador de la Unidad de Trastornos del Movimiento del Hospital Universitario de Cruces, en Bilbao.

Un mal de pies a cabeza.

11 de Abril de 2021, DIA MUNDIAL DEL PARKINSON

La levodopa ha sido, como cada día, la responsable de suplir los fallos de la producción de dopamina en mi cerebro.

Ya hace tiempo que por si sola, no es capaz de rellenar del todo la carencia, por lo que , a falta de un descubrimiento espectacular, tendré que seguir tomando cada día mi coctel  personalizado de pastillas  de levodopa con una combinación  de agonistas, que a su vez necesitan otros fármacos  que contrarresten  los efectos secundarios de estas drogas.

Algún día de estos, sucumbiré a esa invitación macabra, y me dejare trepanar el cráneo.  Dejare, que casi si querer, se dejen un  electrodo en lo  profundo de mis pensamientos.  Tan profundo es el punto donde va a quedar ese frio metal, que la sustancia gris se ha convertido en sustancia negra.

Aunque la Organización Mundial de la Salud diga que los 4.6 millones de afectados actuales, en el año 2030 seremos el doble, no se ha tomado,  por parte de los responsables de la salud, medidas de detección temprana y entendimiento de las causas de su existencia. 

La detección temprana y el tratamiento oportuno, mejoraría el retraso en su progreso. 

16 años después del diagnostico,  sigo nadando a contracorriente, y así lo hare mientras tenga fuerzas y el apoyo de los que me quieren.  

DE MAITINES A COMPLETAS.

Oigo voces. Son las tres de la madrugada.Aunque ya llevamos tres meses, somnoliento, trato de ubicarme.

Sí. Es mi madre. Me demoro en contestarle, a veces está en un sueño. Esta vez no. 

No necesita nada. Sólo saber donde está. 

Trato de que entienda que es de noche, ´las tres de la noche´. 

Eso es, casi nada. Si por el día es difícil, a las tres de la madrugada es un imposible. 

   

NOCHE--DORMIR.

 

Y de momento parece que ha reconocido el significado de esas dos palabras. Retomó el sueño. 

Hay que aprovechar, puede que este sueño dure minutos o que raramente lleguemos hasta las nueve. Preguntara la hora varias veces.

Catret

Ayer me sorprendió preguntándome, si ya tenia preparada la palmatoria y el "catret", para mañana ir a misa primera. 

Durante el tiempo que tardé en dormirme, recordé que hace días le dije que los franciscanos se fueron del convento. Se dejaron todo, y con las prisas, la campana sigue dando los cuartos, las horas y el Ángelus. A las ocho de la mañana, a la una y a las ocho de la tarde, el repiqueteo adicional de la menor de las campanas.

Recuerdo los tiempos en que los frailes oraban y cantaban a maitines antes del amanecer. Los laudes en el amanecer. En la hora prima,la  misa primera, a las seis de la mañana. La  misa de ocho, en la que yo participaba como monaguillo, e incluso había misa de nueve, en la hora tercia. 

La Placeta del Convent acoge a los nuevos orantes. estos, con la postura de la cabeza un poco adelantada como  los antiguos frailes, desde antes de amanecer, portan en sus manos los modernos libros o misales (I Phones, IPads, Smartphones), desde donde los actuales profetas predican las nuevas verdades reveladas. 

En la tierra de la Placeta de Convent, durante 400 años se derramó agua bendita y la cera de los cirios procesionales, convirtiendo el lugar en tierra sagrada. Los fieles hincados de rodillas trazaban en el suelo una cruz y al levantarse la besaban, pidiendo perdón a Dios

- Perdona a tu pueblo, Señor,

  perdona a tu pueblo, perdónale Señor.

  No estés eternamente enojado.

  No estés eternamente enojado.

  Perdónale, señor.

Los orantes actuales, se hacen acompañar de miembros de la especie canina, de una variedad o raza, al gusto de cada uno. Los inocentes animales realizan sus necesidades fisiológicas en cualquier punto del recinto. La en otra hora incensada y besuqueada tierra bendita, pasa a ser un estercolero  de orines y defecaciones medio recogidas o enteras y frescas. 

Mas tarde, cuando transiten los residentes en las fincas construidas en las posesiones de los antiguos señores de Feliu, y aquellos que visitan Benissa, podrán calificar las bondades terapéuticas del tufo nauseabundo y amoniacal.

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El 12 de junio de 2020, en el artículo titulado "Hoy será un día de mierda", hacia referencia al estado de saturación en que se encontraba la Placeta del Convent. En un video mostraba lo que afirmaba por escrito. Hoy es el día en que se observa que no se ha realizado ninguna acción que mejore o elimine esta vergüenza.

Quizás habrá que insistir.