CUARENTA - LA EP Y YO.- El Parkinson, separaciones y divorcios.

"En la salud y en la enfermedad":

Es un reto que algunos no hemos sabido, o las circunstancias no nos han dejado ganar. El divorcio ha sido otra nueva carga a las que a lo largo de la enfermedad iremos padeciendo. Si todo ello va unido al desapego, además del de la pareja, el de los hijos y familiares, hay por delante un nuevo y difícil reto que con valentía ha de afrontar el enfermo de Parkinson.

Un voto que es parte de la mayoría de las ceremonias de matrimonio de una forma u otra, independientemente de los antecedentes religiosos. Pero cuando una pareja recibe un diagnóstico de enfermedad crónica,  el idealismo a menudo falla ante la realidad. Y los matrimonios o relaciones comienzan a desmoronarse.

Las estadísticas generales de divorcio son altas. En los EEUU, la tasa general de divorcios es de alrededor del 50%. Se calcula que esta estadística es mucho mayor en la población con enfermedades crónicas, entre ellas, las personas diagnosticadas con la enfermedad de Parkinson.

Hay una serie de razones por las que relaciones en los matrimonios y las parejas se tensan cuando uno de los cónyuges se enfrenta a un diagnóstico de una enfermedad crónica como la enfermedad de Parkinson. La siguiente lista no es exhaustiva ni tampoco todas las razones se aplican a la situación de cada pareja. Cada una de nuestras relaciones es única y se enfrenta a un conjunto diferente de circunstancias, sobre la base de muchas variables de la vida. Éstos son simplemente algunos problemas comunes que pueden afectar a nuestras relaciones.

La separación y/o divorcio es más frecuente en enfermos de Párkinson menores de 50 años, pues a estas edades la convivencia con ciertos síntomas secundarios es más compleja y difícil. Se producen síntomas del trastorno de la conducta como de la actividad sexual, la celotipia, ludopatía.

Cambiamos. Lidiar con una enfermedad crónica no es fácil y muchos de nosotros experimentamos negación e impotencia cuando nos enfrentamos a este nuevo diagnóstico. Vemos las cosas de otra manera. Con menos importancia algunas. Podemos aislarnos, podemos construir un muro impenetrable que nos aleja de nuestra familia, lo que nos convierte en inaccesibles. Estamos formados inevitablemente por nuestras experiencias de vida, tanto positivas como negativas, y nuestra experiencia con la enfermedad de Parkinson no es una excepción a ello.

Asumir y aceptar.  Si para el enfermo es difícil, complicado, asumir entender y adaptarse a la nueva situación, más lo es para aquellos que aun con un diagnostico en las manos, ven al enfermo, en muchas ocasiones sin síntomas externos visibles, en los primeros años de evolución. Los síntomas pueden ser sutiles, pero mantenidos durante un tiempo minan. La medicación, con sus efectos adversos, a veces ionperceptibles también, son otro factor importante.

Nuestra pareja puede tener que asumir más responsabilidades. Debido a las limitaciones físicas que uno de los cónyuges puede estar experimentando debido a su enfermedad, tales como la fatiga, la cara de poker, el dolor, la rigidez y la lentitud en el caso de la enfermedad de Parkinson, la pareja de la persona con Parkinson puede encontrarse jugando un papel más importante que el anterior en el manejo de la casa y las responsabilidades de la vida. Añadido a sus funciones y tareas usuales, esto puede provocar estrés adicional.

Dejamos de comunicarnos de una manera abierta. La enfermedad crónica puede provocar emociones que son difíciles de sobrellevar, incluyendo la culpa, la frustración, la impotencia, la duda, la rabia y la tristeza. Mientras reconocemos el estrés que nuestra enfermedad ocupa en nuestra familia, podemos ser reacios a expresar nuestros sentimientos entre los nuestros, compartiendo nuestro dolor, ya sea físico o emocional. Del mismo modo, las dudas que se plantean sobre nuestras actitudes, incluso el enojo que nuestras parejas pueden sentir también es difícil para ellos hablarlo. Cuando estos sentimientos o preocupaciones importantes no se expresan, la comunicación se convierte en mecánica y superficial, destinada a abordar las cuestiones logísticas de poca importancia.

Al no ajustar nuestras expectativas, nos preparamos para la decepción. Si como pareja mantenemos ciegamente los mismos planes de vida o expectativas que teníamos antes de la enfermedad, luego la decepción es inevitable. Ambos miembro, deben asumir la nueva situación. Los objetivos pueden necesitar ser ajustados teniendo en cuenta la nueva realidad, las limitaciones que se presentasen, los cambios internos. Por ejemplo, cuando hay una pérdida de ingresos, entonces las finanzas tienen que ser ajustadas. Si existen limitaciones físicas, será preciso repensar cómo afrontarlas en conjunto y con realismo.

Existe una brecha entre las expectativas y la realidad. Este problema es el resultado de una pobre comunicación. Cuando uno de los cónyuges espera, por ejemplo, un gesto amable de tranquilidad pero en su lugar se encuentra con unas prácticas y lógicas palabras de apoyo, esto puede conducir a daño y frustración en ambos lados. La persona afectada siente que sus necesidades afectivas no tienen respuesta y su pareja no entiende por qué su respuesta es recibida con enojo o decepción. Este punto es importante. La enfermedad de Parkinson, cuyos efectos en cada persona son diferentes, hacen que el afectado vaya conociendo la deriva de su enfermedad conforme se va desarrolando. Más difícil aún lo es para quien convive con el perplejo afectado.

Podemos no estar "de ánimo" frecuentemente. Cuando te sientes crónicamente enefermo, la intimidad a menudo no es una prioridad. Entonces, si tú no te sientes cómodo en tu propio cuerpo, compartir físicamente puede no ser una opción atractiva. Pero la intimidad es importante para muchas personas y se percibe como una parte integral de la relación. Sin esta conexión física, la cercanía general puede verse afectada.

Las relaciones siempre requieren cuidados, nutrición, atención y trabajo, incluso en las circunstancias más ideales. En el contexto de un factor vital estresante añadido, tal como la enfermedad crónica, se necesita una mayor consciencia y consideración. Reconocer en qué formas específicas el Parkinson está afectando nuestra relación es importante, y la adopción de medidas para hacer frente a los problemas que causa el estrés extra es imperativo. La enfermedad de Parkinson afecta a la persona que la sufre y a quienes le rodean, desde luego, pero a menudo los problemas no comienzan con la enfermedad, se hacen visibles los latentes, los que en una situación normal se sortean sin problemas. El diálogo sobre cómo nos sentimos, la comunicación afectiva, son alimento de toda relación, “en la salud o en la enfermedad”.

(Vivir el Parkinson en Illes Balears - Nely)