Las 10 Claves. LA EVOLUCION DE MI VIDA CON PARKINSON Y LAS CLAVES PARA ENTENDERME.

DIA 11 DE ABRIL. DÍA MUNDIAL DEL PARKINSON.

También se celebra el nacimiento de James Parkinson

Cada paso es una conquista

El hallazgo de la noticia, de que hace un tiempo,  Francia Parkinson publicó los resultados de una investigación titulada: "La vida y el sufrimiento con Parkinson". En el cual el objetivo era dar voz a los pacientes que con su vivencia diaria, podían ayudar a una mejor comprensión  del público, de los  profesionales de la salud, y de los parientes, sobre la realidad de la enfermedad.

La guía del estudio se basaba en 10 respuestas de personas con Parkinson. En ellas explicaban simplemente sus síntomas, la forma en que ellos los experimentaban, y que afectaba a sus vidas, en sus relaciones y en su quehacer diario.

Con estos testimonios, que se enriquecieron en reuniones con intercambio de experiencias de cada uno, se validaron los consejos que se aportaban:

- A  los enfermos para conocer mejor su enfermedad.
- A los cuidadores poder dar mejor soporte.
- Al personal de salud para dar una mejor atención para “mí” ...... y proporcionar a todos las claves para comprender mejor la enfermedad de Parkinson.

El uso del "Yo" se basaba en la palabra repetitiva de todos los testimonios.

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El 5 de diciembre de 2015 se cumplían 10 años del diagnóstico de mi enfermedad de Parkinson.

Al “tropezar” hace unos días con el estudio realizado por los franceses, pensé que aprovechando mi experiencia y las opiniones y resultados del estudio, hacer un balance de lo vivido e intentar explicar las 10 claves, desde “mi” Parkinson.

Las 10 claves para comprenderme mejor.

Michael J. Fox

Extraña enfermedad, la enfermedad de Parkinson. Cada vez que alguien me pregunta cómo estoy?, como me va?, inmediatamente me quedo sin palabras y sin ideas en la cabeza para trasmitirlo. Incluso aquellos que conocen los  efectos  producidos por la emotividad excesiva no entienden como me puede afectar tanto  por esta simple pregunta.

Si no damos las claves de lo que nos pasa, de lo que me pasa a “mí”, sobre mi simple Parkinson, mi interlocutor me encontrará muy extraño.

                                                                                                                                                        Es difícil describir lo que esta enfermedad ocasiona en mí, ya que esta experiencia física es especial. Lo más confuso son los incongruentes sobresaltos que aparecen .... de los que nunca sabemos cuándo y por cuánto tiempo. Puedo ser y parecer bastante "normal", y en un momento dado, y de repente me desintegro hasta el punto de ya no poder estar de pie. Y eso, en un momento. Tengo que interrumpir, y para evitar que mi interlocutor no se sienta mal, al mismo tiempo, de alguna manera, anunciarle que necesito con urgencia sentarme.

Pocas personas saben el peso de esta enfermedad que me afecta todos los días, o incluso las formas que puede tomar. Solo aquellos que la padecen saben de qué hablo. Experimentamos situaciones que pueden ser incómodas, dolorosas, vergonzosas, de consecuencias ligeras o simplemente cómicas, pero siempre de ansiedad ... de ubicación. Cuando las partes, la del movimiento y la razón se rencuentran, no lo vivimos solos íntimamente, sino que también lo intentamos socialmente …. pero, estropearemos el  encuentro?. Es más fácil para mí aislarme para luchar contra mi malestar corporal, que quedar bien. Y, al mismo tiempo, todavía ser independiente, quiero participar en la vida social o simplemente familiar.

Esta lucha interior me agota moralmente y físicamente.

Me veo obligado a reconocer que estoy enfermo, porque dependo de un fallo que puede surgir en cualquier momento. No me atrevo a encontrarme con una persona, un placer, un proyecto ….  entonces pienso muy bien cuando programar mis actividades, y serán siempre y cuando me sienta capaz. Yo luego participo en casi todo hasta el momento, si llega, de pasar del momento de lo posible al momento de lo imposible, al momento que me temo que ya no hay nada que hacer.

Quiero creer que cumplo con la suficiente calidad y que tengo la comprensión y la empatía que permitirán participar mucho tiempo de una vida social y pública.

Para lograr esto, en las próximas entradas, daré, lo que a mi parecer, puede  dar a conocer las claves para entenderme a “mi” y a  esta enfermedad tan extraña y desconocida.