Las Claves (1ª y 2ª). (Se que tiene poco interes, pero no por ello, lo dejo). Las Claves para entender mi Parkinson.

Prosigo, aunque cause poco interes en mis lectores, no debia de ser así, con las 2 primeras claves, de las 10 Claves para entender mi Parkinson.

Las Claves

1ª Clave -  Todos somos diferentes.

       Mírame.

Es tan dispersa la sintomatología que aproximadamente 15 son síntomas que están presentes, combinados de mil maneras, para llegar al diagnóstico. Esos 15 síntomas pueden sentirse o verse de manera y con rasgos diferentes en cada caso. La evolución varía en cada uno de nosotros, no siendo comparables los casos. 

Mis numerosos viajes a los pozos de Benigembla, fuera la hora que fuera, eran un  placer para mí. Ya podía ser por una avería grave, que por una visita rutinaria. Conducir es mi pasión, ¿o es leer?.  Ambos dos, pues. Leer y conducir.

Había notado que en mis viajes a Lleida, al paso por la zona de granjas porcinas, hinchaba pecho y boca y nariz de par en par, mientras mis acompañantes taponaban todos sus orificios para detener la entrada del nauseabundo ambiente.

Mi sentido del olfato era, es y será inexistente..

No aclaré en el párrafo anterior sobre los viajes a Benigembla.  Me dormía. Yo que presumía de conducir con el coche lleno de bellas y bellos  durmientes, de no necesitar de nadie que me diera charla.

Mi dolor en la cadera, justo en el punto donde parece que tenemos un tornillo que hace que podamos balancear las piernas. Revisado, radiografiado, tratado con infiltraciones.  Un dia de junio de 2005 sentí que algo se me había roto.

Después, y a toro pasado recordé, que el dedo meñique tamborileaba el brazo del sofá mientras miraba la serie del Dr House, al que se me comparaba por la similar cojera, y posiblemente mi tradicional seriedad, traducida por algunos como de mal genio.

Mis numerosos síntomas, pero ningún era sistemáticamente el mismo de otros enfermos, ya que cada uno tiene una sufrimiento diferente. Por ejemplo: yo no tiemblo, pero tengo calambres, escribo difícilmente pero mi voz es audible. Soy lento en la toma de decisiones y aunque comprendo los razonamientos de mis interlocutores, ejecuto lentamente.

Con el tratamiento elegido al principio, mi cerebro no reaccionaba de la misma manera que en otros casos, por lo que mi neurólogo fue ajustando las dosis para mitigar la relación de quejas, deficiencias o cambios que yo le contaba,  adaptándolas a  mi caso para aliviar mis síntomas.

Y dedicarme a  conocerme mejor

• Estoy atento a nuevos síntomas que van surgiendo  y a los efectos de la medicación.
• Mi Neurólogo y yo somos como dos socios, hablamos sin tapujos.
• me atrevo a afirmar que la medicación que es apropiada para otro paciente puede no ser la efectiva para mí.

A ver cómo me pueden apoyar mejor

• Escúchame: Yo sé lo que me molesta o me hace sufrir.

A ver cómo puedo cuidarme mejor, yo mismo.
• No generalizo.
• Los síntomas que observos no son ni una mínima parte de los que tengo..

2ª Clave -  Lentos.
No voy rápido. Se paciente.

No lo haré pronto.

El 88% de las personas con enfermedad de Parkinson se ve afectada por la lentitud de movimientos, y esto, desde el comienzo de la enfermedad.

Yo no tome conciencia de mi lentitud ni un menor uso habitual del brazo y mano izquierda. Esta lentitud se esconde tras una serie de síntomas complejos que nuestros familiares  llamarían: Don sin  prisas.

A más prisas, más bloqueo y lentitud. No podré, es imposible !!!!

Con Carmen Diaz Marquez

Este es el síntoma básico de mi enfermedad: la pérdida de dopamina en el cerebro causa la pérdida de movimientos automáticos y por lo tanto me enlentece. Tengo que "pensar" cada gesto, uno por uno, uno tras otro .... Lo que se hace sin siquiera pensar en ello, me veo obligado a hacerlo voluntariamente.

Es como una sentencia judicial: "condenado a perpetuidad al movimiento voluntario".

Este es uno de los grandes obstáculos en la convivencia, no para mí, sino para mi entorno.

Por ejemplo, si tardo un minuto para atarme un zapato ...

O tardo un minuto para meter en el ojal un botón del puño de la camisa ….

Esto exaspera a cualquiera ….me exaspera a mi, incluso.

En la mesa, quiero coger el vaso y beber, para hacer ese simple gesto, el tiempo de ejecución es cada vez más largo y precavido.

En una sociedad donde todo tiene que ir o ser rápido, mi proceso me lleva contra corriente. Sin embargo, creo que he llegado al punto de asumirlo y aprovechar ese ritmo lento para tomarme el tiempo, mirar el mundo y reflexionar.

Peñas Blancas (Colombia)

Y dedicarme a  conocerme mejor

-        Evitar las horas punta para, hacer mis compras, por ejemplo …..

-        No sobrecargarme el día: Necesito una reserva de tiempo para descansar.

A ver cómo me pueden apoyar mejor

-        Respetar mi ritmo. Si me aceleras, sólo consigues frenarme!

-        Yo sólo puedo hacer una cosa a la vez ... hablar o caminar, comer o mantener la conversación.

-        Déjame tiempo para responder. Yo te he entendido perfectamente.

-        ¿Una cita, un programa de actividades?. Ayúdame a prever los márgenes de tiempo.

A ver cómo puedo cuidarme mejor, yo mismo.

-       

Dedicar tiempo para ejercicios de educación y adaptación, a mis tiempos, a mí ritmo: como me visto, me desnudo, me lavo … ...

En los ejercicios de educación, saber, que cualquier obstáculo puede ser salvado, yo soy muy capaz de hacer cualquier cosa: “Pero Vicent, no te cargues de objetivos, no creas que ya eres un experto, es cuestión de día a día.

Continuara   .....