«Gracias a la libertad de expresión hoy es posible decir que un gobernante es un inútil, sin que nos pase nada. Al gobernante tampoco».

Jaume Perich (1941-1995). Escritor y humorista

miércoles, 20 de abril de 2016

Vixca la Puríssima Xiqueta !!!.


Felipe Ribes, Miguel i Gabriel Mas, Antonio Ibañez, Juanito.
en el Brasil
Este será el “crit” que durante este fin de semana se escuchara repetidas veces:


-        En el interior del edificio donde los benisseros entronizaron a su patrona.

-        En determinados momentos, en las calles de Benissa.

Las festeras/os muy peripuestos, sonrientes, orgullosos, y presumidos, desfilaran por las calles acompañados por la música de alguna agrupación musical, o de la agrupación de Benissa.

La gente, atenta, intentara descubrir, bajo los vestidos festivos y los maquillajes relucientes, a un  festero familiar o amigo. O simplemente admirar los trabajos de las modistas y esteticienes.

Los políticos, aunque está por ver, escenificaran el estado actual de interés por sus paisanos. La desunión, la de cada uno por su lado, la del interés partidista, y en algún caso, el interés propio.

Algunos benisseros domiciliados fuera de Benissa, aprovecharan el día y se reunirán con los que todo el año viven aquí. Después de la “mascleta”  del domingo 24, se reunirán en torno a una mesa y darán cuenta de una paella o cualquier otra comida, que unos pocos cocinaran ese día. Otros irán de restaurante. Es fiesta, y es fiesta para todos.

Algunos le darán una hojeada al “Libro de Fiestas”. Buscaran reconocer en las fotos a los festeros.  Verán el programa de fiestas. Admiraran la encuadernación, la calidad de las fotografías,  los artículos de algunos paisanos y echarán en falta los de otros.

Un preocupante sopor les invadirá, por la bebida y la abundante comida,  y les causara una ligera desazón: “A ver si ahora no voy a poder ir a la procesión”. 

Por un día, casi todos, o mejor dicho todos, se llenaran la boca de “Purissima Xiqueta”. Durante el resto del año, casi nadie se acordara o visitara un momento a la que según el himno es su Madre, Reina y Patrona.

La procesión, una vez pasado el  preocupante empacho,  les servirá de algunos para disolverlo, otros para comentar, chismosear, negociar y contar algún chiste.

Los festeros se turnaran en el arrastre del carro que lleva a la Señora, y en algún momento la cargaran para sortear alguna calle complicada.

Las clavariesas (festeras), no sé si se usa ya ese título, lucirán su traje negro y mantilla.

Tanto ellos, como ellas, al final de las fiestas, se sentaran y se mesaran los cabellos. El  desembolso económico  habrá sido  de antología. Vestidos, comidas, fotografías, joyas, etc.

Jaime y Miquel Ibañez Mas, Teresa Mas, Arthur Santacreu, Teresa Mas Merino y Vicent Ibañez Mas en Calp - 1965

Gabriel, Pedro, Miguel y Fina Mas Santacreu
El día 24, yo estaré con los míos, los de toda mi vida, mis padres y hermanos. Nos reuniremos alrededor de una mesa,  apostaremos cuantos serán  los canelones de mi madre que saboreara cada uno. Pero sucederá algo extraordinario. La novedad será que habrá en la mesa dos personas que hace 40 años vivieran  con nosotros unos meses. 

Arthur y Teresa, estarán presentes en la Puríssima 2016, recordando aquellos tiempos  y tras los pasos del  perenne añorador de su Benissa. Su padre, mi tio, Gabriel Mas Santacreu. 

Bones festes.

domingo, 17 de abril de 2016

Las Claves (5ª y 6ª). Las Claves para entender mi Parkinson.



5ª Clave – Fluctuaciones.
No siempre puedo estar dispuesto para hacer actividades. Recuerdalo!.

El 44% de los pacientes de Parkinson nos vemos afectados por bloqueos y  paradas que se producen de manera imprevisible y molesta.

- ¡Todas estas pastillas!.
- ¿Seguro que las vas a necesitar?.

Aun con el tratamiento, nadie puede predecir la desaparición, la atenuación o el momento en el que se va a presentar. La toma de medicación, que a la hora establecida, trago, y que sin duda atenúan, no garantizan el frenazo de mi cuerpo. Nunca sé cómo será el día.

Las fluctuaciones son un fenómeno muy extraño que se amplifica por las emociones, la alegría, la ansiedad. Estoy en buena forma, y en cuestión de minutos, paso a tener problemas importantes en medio del desconocimiento general.

Para que se entienda más fácilmente, es comparable a un interruptor en la mente.
En ON, soy casi yo, en OFF, soy como una estatua rígida y helada, o tiemblo... Esto puede, en cualquier momento y en cualquier lugar, caer sobre mí.

No puedo prever nada para una fecha determinada.

Para mis parientes, para los que conmigo conviven, no es fácil entender que es innecesario decirme que haga un esfuerzo,  si estoy en OFF, no hay manera. Cuando llegué, hace diez minutos, que estaba en ON, hice un movimiento que no me supuso ninguna dificultad, ahora es imposible.

El  bloqueo se produce cuando levodopa ya no es eficaz en mi cerebro. El neurólogo aumentó el número de tomas y la  dosis en mi última  cita. Tengo menos periodos OFF.

Y dedicarme a  conocerme mejor

• Respeto el criterio del neurólogo, en las horas que estableció el momento de las tomas mis medicamento. Nunca lo dejo para más tarde porque no sé cómo voy a estar
• Preveo y me preparo el día anterior mi bolsa con las dosis necesarias, no hay “plan B”, solo el plan pautado.
• He comprobado que puedo recargar la dopamina con una buena siesta.

A ver cómo me pueden apoyar mejor

• Recuerda, las fluctuaciones son parte de la enfermedad y no dependen de mi voluntad.
• Cuando digo "voy a ir", entiende y comprende que en mi lenguaje, digo,  "Yo ire, tal vez" para que podáis planear  una alternativa.
• Frente a un OFF, un parón, tened empatía, desdramatizad, desviar mi atención hacia algo diferente  y esperar ... o podéis uniros y cantar el ritmo conmigo para mi puesta en movimiento.

A ver cómo puedo cuidarme mejor, yo mismo.

• Cuando me sucede, me pregunto lo que siento en el periodo ON y en el periodo OFF también. Asi lo podre explicar.
• Las inyecciones pluma se utilizan para hacer una parada de períodos más cortos.
• Elegir el momento óptimo para una sesión de reeducación.

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Las fluctuaciones se deben, especialmente, al hecho de que el cuerpo ya no puede reservar la dopamina y hay más demanda del medicamento. Al principio, los períodos OFF son más largos, pero con el tiempo la eficacia del medicamento disminuye, y las fluctuaciones pueden ser más graves e impredecibles.



La discinesia son movimientos involuntarios, qué como los periodos ON i OFF están relacionadas con las variaciones en la estimulación dopaminérgica  y se presentan con mayor frecuencia cuando la medicación da su pleno efecto.

Periodo ON
Están las baterías cargadas.

• Me muevo y camino normalmente.
• Hablo correctamente.
• Tengo una cierta autonomía.
• Tengo la cara relajada.
• Me siento bien.

Periodo OFF
Estan las baterias descargadas.

• Discapacidad motora: la lentitud y el bloqueo.
• Locución difícil y monótona.
• Gestos de la vida cotidiana realizados con dificultad o son imposibles.
• Rigidez de los músculos faciales. Cara de póker.
• Incapacidad para reaccionar.
• Crisis de ansiedad, tristeza, abatimiento, impotencia.

Principio del formulario
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6ª Clave - Las apariencias.
Cuidado con las apariencias. Me explico.


El 41% de los afectados declaran que la visión de los demás hacia ellos ha cambiado desde la aparición de la enfermedad.

A la vista de los demás puede ser muy doloroso, sí, es verdad, he cambiado, y ahora toca tomar interés en conocer y entender el porqué de ese cambio. Hay que conocer la enfermedad de Parkinson.

Cuando mi mano deja de temblar, o  no tiendo a perder el equilibrio y no camino con dificultad, a pasos cortos. … en los pensamientos de los demás se produce una duda. La causa, el desconocimiento y falta de interés en saber sobre el Parkinson. Ese desconocimiento lleva a pensar si … ¿Sera comedia?. Cuando detectas que alguien cree que es comedia y exageras, y ese es cercano, entonces el mundo se te cae encima.




La apariencia no es un reflejo de lo que soy y como estoy.

Como me canso muy rápido, a veces estoy allí, pero sin estar. Ellos me hablan pero yo soy un “abonado” ausente. 

El hecho de que duerma mal ayuda. Tengo insomnio por la noche y me quedo dormido por el día. Incluso en casa, mi familia le cuesta mucho trabajo comprender que a las 3 de la madrugada no tenga sueño, y me duerma a las 12 de la mañana.

A medida que mi cara se congela, todo el mundo el mundo pregunta si tengo dolor de cabeza o si estoy triste.

De hecho, mis emociones no se reflejan en mi cara y yo no lo siento. La comunicación es menos fácil. Mi voz se apaga. Es probable que las primeras palabras de mis frases me salgan lentas y ante esa lentitud mis interlocutores intenten terminar por mi  ... Eso es  muy molesto para mí.

Los clichés no son la realidad: yo puedo participar plenamente en la vida familiar y la vida social.

Y dedicarme a  conocerme mejor

• Cuando las reacciones de los demás me exasperan , explico con calma y sin agresividad lo que es  la enfermedad de Parkinson.
• Calmo mi emoción y mi estrés saliendo a pasear, haciendo fotografía, haciendo video, o me concentro en el ordenador escribindo o tratando lo fotografiado o filmado.

A ver cómo me pueden apoyar mejor
                                       
• Hay que evitar que me estrese. Déjadme encontrar la calma o ayudadme tranquilamente.... asegúrate que sí quiero.
• Acepta mi ritmo durante el día y no dudes en ofrecerme que comparta contigo tus actividades.
• Esto os puede  parecer estúpido y  parecer absurdo: tengo dificultades para pasar una puerta, pero puedo bailar. Este es uno de los síntomas de mi enfermedad. ¡Preguntame!.
• No digáis que lo hago a propósito, soy yo quien sufre la enfermedad.
• Si me voy a descansar, no es para escapar, es que lo necesito.
• Déjame llegar hasta el final mis frases, incluso si tienes prisa. Soy capaz de responder.
• Anímame a realizar ejercicios de logopedia: yo, quizás creo que mi voz es suficientemente potente, y no es así, los ejercicios me ayudaran, y puedo además, trabajar mi escritura.
• Anímame hacer ejercicios físicos y logopedia, en el hogar.
• Avísame que enderece mi postura, pero por favor,  hazlo con  tacto.
• Mi cara no sonríe, pero yo sonrío en mi cabeza.

Los otros me miran, he cambiado:


41% sentimos un cambio en el trato y la visión de los demás después de enterarse que tenemos la enfermedad de Parkinson

83% de las personas experimentan fatiga anormal.
74% duerme mal por la noche
74% somnolencia en el día

Los porcentajes tan elevados en personas que padecen estos síntomas demuestran que la calidad de vida en relación a los demás esta alterada.

domingo, 10 de abril de 2016

DIA 11 DE ABRIL - DIA MUNDIAL DE PARKINSON




LOS NUMEROS DEL PARKINSON



En 2005 éramos 4 millones de afectados
En 2030 seremos 9 millones
12  patologías interviene para su diagnosticarlo
10 de cada 1000 personas tiene Parkinson
Un 5-10% son menores de 40 años
180.000 españoles padecen Parkinson
1 de cada 1.000 desconoce que tiene parkinson
73% de personas en edad laboral tiene que reducir horarios
42%  de personas debe cesar  en el trabajo por invalidez
23%  se estima que entraña una degradación en la relación familiar
Síntomas más comunes que experimentan los afectados:
50% depresión
58% ansiedad excesiva
53% Apatía
83%  Fatiga anormal o excesiva
74 % alteración del sueño nocturno
74% somnolencia
58% dificultad en el habla
74% dolores
84% Lentitud

85% Rigidez
50% Movimientos incontrolados
54% retracción muscular
79% dificultad en escribir
64 % temblor
56% perdidas equilibrio
69% calambres