TREINTA Y OCHO .- La EP y YO. Mis 10 años con Parkinson.

En 2005

Este año celebro mi entrada en el selecto circulo, de los que no se sabe porque, estamos afectados de una enfermedad neurodegenerativa, invalidante e incurable. 

La Enfermedad de Parkinson afecta entre el 1 y el 1,5% de la población. Antes de los cuarenta años, la EP aunque excepcional, va en aumento. La incidencia de esta enfermedad empieza a aumentar a partir de los cincuenta años

Aquel 5 de diciembre de 2005, después de dos angustiosos meses de pruebas y análisis, recibí la sentencia, después de examinadas las pruebas y escuchada mi declaración.

La sentencia podría haber sido, pena de muerte, cadena perpetua o 10 años y un día. La naturaleza constituida en jurado, benévola conmigo, decidió que era merecedor de la cadena perpetúa.

Desde aquel día, llevo encadenada a mi pierna izquierda la bola de reo, la cual potencia la lentitud, la parálisis, o una aparente indecisión temblorosa en cualquiera de mis actos.  

Mirando atrás, me detengo en cada uno de los cambios que se han producido desde entonces. El vuelco que ha dado mi anterior apacible y rutinaria vida.

Son tales los cambios que, pienso yo, si no fuera por mi aceptación desde el primer momento, hoy psicológicamente estaría hundido.

Mi curiosidad e interés por conocer a otros con mi misma enfermedad, como viven, como la rechazaban, como confían en el descubrimiento de la vacuna ... conocer que síntomas sentía cada uno de ellos. Sí, esa curiosidad y convivir con algunos de ellos me dieron ejemplo de como debería llevar mi vida. Desgraciadamente, uno no es en que dirige el barco de la vida, el oleaje, las tormentas ...... los imponderables, a veces, desvían el rumbo. 

La situación puede superar a la marinería, a los familiares, a los amigos, a todos aquellos que no comprenden nuestro comportamiento, el cual sin duda cambia, sea por voluntad propia o por efectos secundarios de la medicación. Se pierden, abandonan, rompen. 

 

Y te ves celebrando, junto a otros, con parecidos síntomas y problemas  el aniversario de James Parkinson, neurólogo británico que en 1817 descubrió lo que en aquel tiempo llamó parálisis agitante y que hoy conocemos como enfermedad de Parkinson, declarado por la Organización Mundial de la Salud, el 11 de abril, Día Mundial del Párkinson.

El agua. De los ciclos secos al encefalograma plano.

«En el Día Mundial del Agua, comprometámonos a crear las políticas necesarias para garantizar que el agua y la energía sostenibles estén al alcance de todos, y no solo de unos pocos.»

Secretario General  de Naciones Unidas, Ban Ki-moon.

Rio santo Domingo

Sin tener en cuenta los meses o años internacionales o mundiales, he contado que las Naciones Unidas tiene establecidos  hasta 132 “Días Mundiales de ….”

Es tal la relación de días dedicados, tal es la saturación, que pasan inadvertidos, e incluso algunos no pasan de la mera declaración en su momento y se olvida después, para que, y que hacer.

Cada día, durante 35 años de mi vida, desde los 18 a los 54 años, estuve en contacto con el agua. Mi visión de la misma es por tanto muy distinta a los demás. No entiendo  la vida sin ese bien natural.

Los chorros de san Rafael

El día 22 de marzo, como cada año, se celebra el Día Mundial del Agua, y su pretensión es la de llamar la atención sobre la importancia del agua y la defensa de la gestión sostenible de los recursos del agua dulce.

El lema para el 22 de marzo de 2015 es “Desarrollo y Sostenibilidad”.

El informe del WWDR 2015 demuestra cómo la inversión en recursos en los  servicios de agua son esenciales para el logro de la sostenibilidad global. Teniendo en cuenta el crecimiento económico, la equidad social y la sostenibilidad ambiental, el  informe describe cuales son los principales desafíos, y como los cambios de los factores en el mundo moderno afectarán – y de hecho están afectando ya – a los recursos hídricos,  los servicios y los beneficios relacionados.

El cambio climático, es el resultado indiscutible de la actividad desenfrenada del  ser humano,  sin orden ni concierto, y sin miramiento para con la base de su supervivencia:  la naturaleza y el medio ambiente.

Una de las consecuencias la estamos viviendo y sufriendo estos últimos dos o tres años. Los ciclos secos, los cuales se han producido desde el principio de los tiempos de forma cíclica, y que se supone son normales, ahora son tan marcados y profundos que producen verdaderos estados alarma para el sostenimiento de un suministro regular y de calidad para la población.

Rio santo Domingo

La inversión en la optimización de todos aquellos procesos que están relacionados con el suministro  de agua. La conservación de un entorno ecológico de las zonas húmedas: ríos, lagos, acuíferos subterráneos. La revisión y actualización de las redes de transporte, almacenamiento y distribución. El seguimiento y castigo ejemplar del fraude. La contabilización justa del consumo, con precios acordes a los gastos derivados de la toma en los domicilios. La depuración de las aguas contaminadas por la acción humana y su posterior reutilización. Todo ello, serán sin duda acciones que, de llevarse a cabo en todo el mundo, mejoraría la maltrecha situación.

Diposit Europa - Benissa

En Benissa, aunque la población no es conocedora de los entresijos de su servicio municipal de agua potable, se cumplen unos parámetros de gestión que para si querrían importantes empresas de gestión de agua.

La visión de servicio público, con gestión pública, sin un interés economicista es, a mi entender la mejor opción. Los ingresos por agua invertidos en mejoras y mantenimiento del ciclo del agua.  La gestión privada, aún bien llevada  y con buen criterio,  tiene la derivada de la necesidad de la obtención de beneficios para las empresas gestoras, ello en detrimento de la inversión o en una factura más cara.

Pero a mi entender, aunque cumplamos a nivel local,  no hay, por parte de los gobiernos, una apuesta decidida y concluyente para salvar el planeta.

Ese es el lema y ese es el reto. El desarrollo debe ser revisado, frenado o racionalizado, porque el frágil equilibrio del planeta está en peligro, y nosotros con él. La sostenibilidad pasa por cambiar los modos. 

Y puede hacerse.

De seguir primando el desarrollo de ganancias rápidas, pisoteando todo aquello que se oponga a ello, están asegurados los ciclos secos de mucha mas profundidad hasta llegar a la desaparición de  los ciclos, para convertirse en un planeta de encefalograma plano.

La gente se salva sola.

He leído un artículo con ese título. Y he reflexionado sobre el acierto de esa afirmación, o el error de la misma. He llegado por fin a la conclusión que depende uno, de uno mismo.

No?. Ya se, ya, no estás de acuerdo. Bueno. 

He llegado a esa conclusión por experiencia propia. Si uno no tiene la voluntad. La valentía. La cobardía. El impulso. Y se queda clavado en el asiento de la silla, sin moverse, ¿Qué le espera?. Si uno le sobreviene una cadena de desgraciados resultados, a los cuales no hace frente, mal lo tiene.

Al igual que a un bebe no se le hace ascos durante el cambio de los pañales. Y un cambio de pañales a un mayor, de pensarlo ya nos repele. Sucede con aquel a quien la desgracia visita. Nos atraren sus éxitos, su posición, su dinero. Nos repele su insolvencia, su sufrimiento, su vestimenta, su llanto.

La mirada del lado “bueno” de la desgracia, es imprescindible. Porque el éxito ya tiene su lado bueno. Y aunque no lo creamos, tiene también su lado “malo”, y no lo vemos porque está cubierto por la euforia del mismo éxito.

El lado “bueno” de la desgracia hay que buscarlo. Se necesita imaginación y dosis importantes de paciencia. Cabe analizar por donde nos ataca esa desgracia y buscar los instrumentos. Estoy convencido que el ser humano los tiene innatos. Tiene el antídoto. Y lo tiene a mano. Solo hay que diferenciarlo y aplicarlo. 

A todo esto, no digo que no tengamos que contar con nadie. No.  Siempre habrá quien estará cerca, pocos, pero alguien habrá. Pero como ya he dicho, uno mismo es su propio salvador. 

He leído el prospecto de mi antídoto, y vale para una cantidad importante de desgracias. Se puede tomar cuantas dosis se necesiten. A primera hora de la mañana para encarar el día o antes de acostarse para un buen dormir. En ayunas o comiendo. Acompañado con agua o un poco de vino o cerveza. Masticado o entero. Puede ser de color verde o tricolor. No afecta a la hipertensión o al hígado. Nada, con toda tranquilidad podemos tomar una sobredosis, no hay peligro de necesitar un lavado de estómago, con una urgente carrera de ambulancia y horas de espera en urgencias.

Su venta es libre. El valor monetario cero. No necesita de receta médica, análisis previo o comenzar y paulatinamente aumentar la dosis. La presentación es sencilla, como de un medicamento genérico se tratara. Sí. La patente nunca fue privada. Estuvo libre para quien la quiera comercializar. Uno mismo, sin cumplir los requisitos establecidos en la Ley 25/1990, de 20 de diciembre, del Medicamento, por el que con carácter previo a la puesta en el mercado de una especialidad farmacéutica  ha de ser autorizada y registrada por la Agencia Española del Medicamento, puede fabricarla e incluso regalarla a quien la necesite.

Para su efectividad necesita del compromiso del paciente.

Sus componentes son: 5%  de aceptación, 5% de cordura, 5% de tenacidad, 5% de ilusión, 15% de paciencia, 15% de humildad, 20% de autoestima y 30% de valentía.

Lo siento, pero llegó la hora de la dosis diaria, voy corriendo, susurrando una canción que cuando desperté la estaba musitando.

Más de cien palabras, más de cien motivos
Para no cortarse de un tajo las venas,
Más de cien pupilas donde vernos vivos,
Más de cien mentiras que valen la pena.

Dedicado a:

Paco Mari y a Vicente Catalá que la semana que viene entran en el quirofano.

Y a Tomas Aznar por su fortaleza.

Tenemos memoria, tenemos amigos,
Tenemos los trenes, la risa, los bares,
Tenemos la duda y la fe, sumo y sigo,
Tenemos moteles, garitos, alteres.

Tenemos urgencias, amores que matan,
Tenemos silencio, tabaco, razones,
Tenemos Venecia, tenemos manhattan,
Tenemos cenizas de revoluciones.

Tenemos zapatos, orgullo, presente,
Tenemos costumbres, pudores, jadeos,
Tenemos la boca, tenemos los dientes,
Saliva, cinismo, locura, deseo.

Tenemos el sexo y el rock y la droga,
Los pies en el barrio, y el grito en el cielo,
Tenemos quintero, león y quiroga,
Y un bisnes pendiente con pedro botero.

Más de cien palabras, más de cien motivos
Para no cortarse de un tajo las venas,
Más de cien pupilas donde vernos vivos,
Más de cien mentiras que valen la pena.

Tenemos un as escondido en la manga,
Tenemos nostalgia, piedad, insolencia,
Monjas de fellini, curas de berlanga,
Veneno, resaca, perfume, violencia.

Tenemos un techo con libros y besos,
Tenemos el morbo, los celos, la sangre,
Tenemos la niebla metida en los huesos,
Tenemos el lujo de no tener hambre.

Tenemos talones de aquiles sin fondos,
Ropa de domingo, ninguna bandera,
Nubes de verano, guerras de macondo,
Setas en noviembre, fiebre de primavera.

Glorietas, revistas, zaguanes, pistolas,
Que importa, lo siento, hasta siempre, te quiero,
Hinchas del atleti, gángsters de coppola,
Verónica y cuarto de curro romero.

(estribillo)

Tenemos el mal de la melancolía,
La sed y la rabia, el ruido y las nueces,
Tenemos el agua y, dos veces al día,
El santo milagro del pan y los peces.

Tenemos lolitas, tenemos donjuanes;
Lennon y mccartney, gardel y lepera;
Tenemos horóscopos, biblias, coranes,
Ramblas en la luna, vírgenes de cera.

Tenemos naufragios soñados en playas
De islotes son nombre ni ley ni rutina,
Tenemos heridas, tenemos medallas,
Laureles de gloria, coronas de espinas.

(estribillo)

Tenemos caprichos, muñecas hinchables,
Ángeles caídos, barquitos de vela,
Pobre exquisitos, ricos miserables,
Ratoncitos Pérez, dolores de muelas.

Tenemos proyectos que se marchitaron,
Crímenes perfectos que no cometimos,
Retratos de novias que nos olvidaron,
Y un alma en oferta que nunca vendimos.

Tenemos poetas, colgados, canallas,
Quijotes y sanchos, babel y sodoma,
Abuelos que siempre ganaban batallas,
Caminos que nunca llevaban a roma.