9 - Las ayudas.
El tratamiento es costoso.
¿Cómo puedo hacer frente a esta nueva y desconocida situación?.
El 73% de los que sufrimos la enfermedad comprobamos que cambia profundamente nuestras vidas. Cuando nos diagnostican, entre muchas otras, nos preguntamos: ¿Qué puedo hacer?, ¿Quién me puede ayudar, explicar que va a suceder y que comporta la nueva situación?. ¿Cuáles son mis derechos como paciente?.
Cuando me diagnosticaron, yo estaba trabajando. Me quedaban por delante casi 18 años. Al principio no entendía porque se había ralentizado el ritmo de mi trabajo. Porque me costaba tanto organizar y decidir?. Eso repercutía en el funcionamiento del servicio del que era responsable. Lo puse en conocimiento de inmediato del máximo responsable de la institución, aunque me sentía bastante bien y estaba encantado con mi trabajo.
Finalmente, después de 6 años de diagnóstico y vistos los informes del neurólogo, causé baja laboral y seguidamente la incapacidad.
De una manera general, estoy muy atento a las noticias sobre todas las formas
de ayuda que me beneficien. Los medicamentos no son un coste, ya que la enfermedad se considera crónica y, como tal, corre a cargo en un 100%
de la Seguridad Social. Los tratamientos de mantenimiento: fisioterapia,
logopedia, psicología, esos tienen que ser costeados por uno mismo, de forma
privada o a través de una asociación de Parkinson. Ahí hay un gasto importante.
Hice
todas las gestiones que fueron necesarias para llegar a la declaración
de Incapacidad.
Ahora vivo
con el Parkinson y voy aprendiendo a conocer sus malas artes. Y voy observando
que necesito para preparar el futuro .... ¿Habrá que adecuar la vivienda donde pretenda vivir
definitivamente?. Tendré que ver que organismos serán capaces de ayudarme. Será duro. ¿Preguntare
a mi familia quienes están dispuestos a conocer profundamente este mal i sus
consecuencias para mí, y para los que conmigo viven?.
¿Te han
diagnosticado? Amigo, acabas de coger un número en el turno. No dudes en multiplicar tus esfuerzos para
ver los contactos que te pueden ayudar.Y dedicarme a conocerme mejor
• Cuando es necesario cuento con la ayuda de un trabajador social, es un derecho.
• No estamos obligados a informar a nuestro empleador acerca de nuestra enfermedad. Pero poner alguna persona al corriente puede llegar a ser beneficioso.
• Puedo recuperar mi empleo como terapia y a tiempo parcial después de haberlo dejado.
• No exagero mis síntomas. El estrés, es como una sobredosis de drogas que puede minar mi salud.
A ver cómo me pueden apoyar mejor
• Identificar conmigo la ayuda que necesito y cómo obtenerla.
• Ayúdame a llenar el papeleo.
• Recuérdame que debo ponerme en contacto con la Seguridad Social, Bienestar Social, mutua, ayuntamientos y Asociaciones de Parkinson.
Recomendaciones para los empleadores ...
• Estoy enfermo y soy competente.
• Ayúdeme, tiene que organizar mi tiempo y espacio de trabajo.
• Vaya al grano conmigo solucionando mis dificultades: estoy siendo eficaz y necesito algunos ajustes.
• Para ayudarme en mis gestiones, aprenda y escuche de quienes conocen mi enfermedad.
... Para los médicos laborales
• Tomen nota de lo que los neurólogos dicen sobre mí, para evaluar cómo conservar mi efectividad.
Cómo ser compatibles?
El 73% de los que siguen en actividad, la enfermedad les comporta una reorganización de sus posiciones y una reducción de tiempos de trabajo.
Al final, el 42% de las personas que ya no están en actividad es porque, la enfermedad ha tenido un impacto brutal en su vida profesional, la jubilación anticipada, la aplicación de la discapacidad....
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10 – Para los que conviven conmigo.
Quiero mantener mi independencia.
Pero necesito ayuda.
Quiero mantener mi independencia.
Pero necesito ayuda.
Quiero mantener mi independencia....
Siempre digo el nombre de la persona a la que me dirijo si quiere ayudarme.
Quiero seguir siendo independiente, pero tengo que admitir que necesito ayuda.
Queremos seguir siendo independientes el mayor tiempo posible, sin despreciar
que también puedan ayudarnos .... El
equilibrio no es fácil de encontrar.
78% de los parkinsonianos no sentimos
que necesitamos un/a cuidador/a.
Ayudantes?,
prefiero probar de uno en uno. “No me gusta lo que haces en mi lugar”. Sé que
no es fácil para mi mujer que, al principio, cree que ... bueno, lo que impide
que lo haga. De hecho, la mayoría de mis familiares están llenos de buena
voluntad, pero sus acciones no son adecuadas para mi condición. Ahora, ante
algunas situaciones difíciles he de explicar lo que tienen que hacer .... Por
ejemplo en el caso de obstrucciones.
Soy consciente de que con la edad y el curso de la enfermedad, mi pareja y yo, debemos adaptarnos. Sera complicado y hasta muy complicado. No la quiero exhausta. Todavía soy capaz de hacer muchas cosas y no tengo necesidad de ser ayudado ....
Y dedicarme a conocerme mejor
Fijare mis límites a la gente que me ayuda. Les explicare lo que necesito.
Puedo buscar atención médica en el hogar.
Explico la enfermedad para disipar el miedo a la existencia de un gen familiar.
Mi enfermedad requiere un seguimiento, es más que una enfermedad común. Por eso debo tener un seguimiento periódico y estar en manos expertas.
Soy consciente de que con la edad y el curso de la enfermedad, mi pareja y yo, debemos adaptarnos. Sera complicado y hasta muy complicado. No la quiero exhausta. Todavía soy capaz de hacer muchas cosas y no tengo necesidad de ser ayudado ....
Y dedicarme a conocerme mejor
Fijare mis límites a la gente que me ayuda. Les explicare lo que necesito.
Puedo buscar atención médica en el hogar.
Explico la enfermedad para disipar el miedo a la existencia de un gen familiar.
Mi enfermedad requiere un seguimiento, es más que una enfermedad común. Por eso debo tener un seguimiento periódico y estar en manos expertas.
Por mi
parte, trato de no atribuir todo lo que me pasa a la enfermedad, aunque está ha
ocasionado, indirectamente, un cambio profundo en mi vida. La medicación incide y mucho en mis actitudes
y carácter. Y por supuesto, las dificultades pueden venir, también, por mi personalidad.A ver cómo me pueden apoyar mejor
Los médicos tienen que detectar, también, cuando necesitamos ayuda.
Los
ayudantes deben observar, no pensar, si no transmitir a los médicos lo
observado.
No tienen que hacer más que lo que el paciente no pueda realizar: Una especial atención para evitar la asfixia por atragantamiento.
Es posible que le veas abrumado, tenso, triste ... Habla con el médico, que, con el tiempo, enviará un psicólogo. Esta respuesta ha demostrado ser muy beneficiosa.
Si es necesario, puedes estudiar por Internet algún curso relacionado con el apoyo a la familia.
Asegúrese de tomarse tiempo para usted mismo: su ser querido puede estar, por un par de días, menos atendido.
Es del todo importante participar en una Asociación de Parkinson, allí les informaran, les ayudaran, les aconsejaran, al paciente y al cuidador, incluso ofertándole formación.
No tienen que hacer más que lo que el paciente no pueda realizar: Una especial atención para evitar la asfixia por atragantamiento.
Es posible que le veas abrumado, tenso, triste ... Habla con el médico, que, con el tiempo, enviará un psicólogo. Esta respuesta ha demostrado ser muy beneficiosa.
Si es necesario, puedes estudiar por Internet algún curso relacionado con el apoyo a la familia.
Asegúrese de tomarse tiempo para usted mismo: su ser querido puede estar, por un par de días, menos atendido.
Es del todo importante participar en una Asociación de Parkinson, allí les informaran, les ayudaran, les aconsejaran, al paciente y al cuidador, incluso ofertándole formación.
Paciente y cuidador deben saber, que el cuidador, debe guarda momentos para él.
.... Y
necesitare ayuda.El IMPACTO DE MI ENFERMEDAD EN RELACIÓN CON LA FAMILIA.
Esta enfermedad trae ciertas distancias. Así, el 27% de las personas con Parkinson sienten que les ha acercado más a su cónyuge.
Mientras
que el 23% dice que la enfermedad ha causa un deterioro en su relación.
A ese 23% pertenezco yo.
Y estas serian las 10 claves, que obviamente seria interesante profundizar, cada persona con su situación, en cada una de ellas,
A ese 23% pertenezco yo.
Y estas serian las 10 claves, que obviamente seria interesante profundizar, cada persona con su situación, en cada una de ellas,
