Hace 13 años
recibí la noticia que pertenecía a un grupo de personas que sin saber
porque habíamos adquirido una enfermedad crónica, la Enfermedad de
Parkinson. La segunda enfermedad mental, detrás del Alzheimer en numero
de afectados, y que va en aumento.
Celia Mateo
Dominguez, una inteligente y bella catalana, tras 13 años de Parkinson, también,
esta semana en su pagina de Facebook, expresaba con toda claridad sus
reflexiones personales.
Cuando leía el texto, todo coincidía con mi situación actual, llevamos 13 años diagnosticados y la medicacion ya empieza a fallar cada cuatro horas (final de dosis) el cuerpo
acusa la falta de la dopamina que se produce en el cerebro:
"... pensaréis
que estoy sumergida en una gran depresión y no es así por suerte claro está.
Yo continuó en la batalla, y por tanto trato
de manejar mi tratamiento cumpliendo horarios, cumplir con la dieta, aguantar e
intentar conseguir convivir con el Párkinson y disfrutando la vida y de los
pequeños momentos, pero no dejo de reconocer todo lo anterior!!!
Y odio que me pregunten que te ha aportado
la enfermedad a tu vida? , tenían que censurarla esta pregunta!!!
Ser sincera conmigo misma es lo mejor que me
ha pasado en la vida.
Ahora con la única esperanza está en
operarme para tan solo tener unos años más de calidad de vida....para y por las
personas que me quieren y por mi Marido que se está comportando como nunca
hubiese imaginado y de no avergonzarme, aceptar y reconocer mis grandes
limitaciones que son muchas, mi dependencia de los demás y no afectación de los
que no se acercan, no es tarea fácil lo que me queda.
Pero desde mi ánimo y animando a los
compañeros que estáis en la misma guerra,?continuó pensando que este
sufrimiento es innecesario e injusto en la vida de ninguna persona.
Dicen que la vida es bella......
Os quiero!!!."
Se acabo mi "Luna de Miel" con la medicacion. Se acabo el tiempo en que era suficiente y surtía efecto para estabilizar y amansar al
monstruo.
Se como se siente y comprendo algunas
afirmaciones que allí escribe.
Hoy me levante feliz y optimista. El sábado fue un día de
noticias y sorpresas buenas. Con los amigos que estuve, coincidieron en la opinión de que estaba muy bien.
Hay que vivir, convivir con esta enfermedad para creer lo que un afectado cuenta. Hay que vivir la transformación, me atrevería a decir, que es algo parecido a lo que cuenta en su novela Stewenson, El extraño caso del doctor Jekyll y el señor Hyde.
Cuando intente incorporarme, difícilmente podía. Necesite el empujón de Zulay. ¡Y eso que tengo practicado el "salto del tigre", para levantarme!!!..
Hay que vivir, convivir con esta enfermedad para creer lo que un afectado cuenta. Hay que vivir la transformación, me atrevería a decir, que es algo parecido a lo que cuenta en su novela Stewenson, El extraño caso del doctor Jekyll y el señor Hyde.
Cuando intente incorporarme, difícilmente podía. Necesite el empujón de Zulay. ¡Y eso que tengo practicado el "salto del tigre", para levantarme!!!..
Puse los pies en el suelo. Me incorpore y no
pude dar un paso y me acorde de lo que Celia escribió.
Este mal, del que la mayoría desconoce todos
sus síntomas, asociándolo solo a una tembladera, al temblor, que no es, por cierto, el sintoma mas importante,
esta mucho mas extendido de lo que se cree. La incapacidad y la falta de
recursos económicos de los afectados, la carencia de respuesta de la
administración a sus necesidades especificas y el desconocimiento y desamparo
de los familiares, que recluyen al familiar, hacen invisible la realidad. Somos y vamos a ser muchos mas en los próximos años. Mas del 50%
terminan en una depresión, la peor situación a la que se puede llegar.
En mi caso son, perdida del equilibrio, las caídas, la lentitud decisoria (cognitiva), los movimientos involuntarios, y los no despreciables
trastornos debidos a los efectos secundarios de la medicacion.
Pasa inadvertido a quien me observa, que la enfermedad va progresando. Hasta ahora podía disimular los estragos que ese animal, que me araña, muerde, tensa de
manera horrenda mis intestinos. Disimular mi desespero cuando dobla mi cuerpo y que en ocasiones es como un
puño que atraviesa mi abdomen.
Las ordenes de movimiento de las piernas, brazos, manos, que todo el mundo damos sin apenas darnos cuenta, en mi caso no son atendidas. Los músculos faciales transforman mi cara. Mis ojos no se lubrican. los parpados se ralentizan y aparece un escozor que me obliga a mantenerlos cerrados. Mi pareja se acerca para darme un beso de buenos días, apenas si puedo doblarme, rodearla con mis brazos e insinuar con mis labios un beso. 'Estoy tieso amor". Cuando a pesar del deseo mi sexo no responde, o la urgencia en orinar es tal que no hay tiempo a desabrochar un boton, dejando la huella de mi fallida llegada al WC. Cuando veo que me observan, que ven mis aspavientos y gesticulaciones, y pienso que parezco un borracho. Cuando se repiten muchos cuandos más....
Las ordenes de movimiento de las piernas, brazos, manos, que todo el mundo damos sin apenas darnos cuenta, en mi caso no son atendidas. Los músculos faciales transforman mi cara. Mis ojos no se lubrican. los parpados se ralentizan y aparece un escozor que me obliga a mantenerlos cerrados. Mi pareja se acerca para darme un beso de buenos días, apenas si puedo doblarme, rodearla con mis brazos e insinuar con mis labios un beso. 'Estoy tieso amor". Cuando a pesar del deseo mi sexo no responde, o la urgencia en orinar es tal que no hay tiempo a desabrochar un boton, dejando la huella de mi fallida llegada al WC. Cuando veo que me observan, que ven mis aspavientos y gesticulaciones, y pienso que parezco un borracho. Cuando se repiten muchos cuandos más....
Pienso en aquellos que sufren una enfermedad con muerte segura. Esas otras enfermedades odiosas y temibles.No me puedo quejar.
Inspiro, retengo el aire en mis pulmones, y espiro.
El monstruo parece que se retrae, los músculos se aflojan
levemente la terrible rigidez y salgo corriendo como un poseso. Quiero vivir
cada minuto, debo luchar como otros tantos lo hacen. Y la vida, aunque sea por
un abrazo de un segundo, de un beso, de una caricia, es bella.
Lloro, rabio, desespero. Me revuelco. Y cuando me suelta,
siempre encuentro algo bello por lo que vivir.
La muerte no existe en mi vocabulario. A pesar de muchos
otros pesares que aquí no voy a contar.
Benissa, septiembre de 2019
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Etapas de la Enfermedad de Parkinson en la Escala de Hoehn y Yahr.
Etapa uno: Síntomas solamente en un lado del cuerpo.
Etapa dos: Síntomas en ambos lados del cuerpo. Sin
deterioro del equilibrio.
Etapa tres: Deterioro del equilibrio. Enfermedad
leve a moderada. Independiente físicamente.
Etapa cuatro: Incapacidad grave, pero aún es capaz de
caminar o estar de pie sin ayuda.
Etapa cinco: En silla de ruedas o en la cama a menos que
reciba ayuda.
Dos publicaciones que te pueden interesar:
Editado por el Real Patronato sobre Discapacidad (Ministerio de Sanidad,
Servicios Sociales e Igualdad) Coedita: Federación Española de Párkinson
Editado por¨el Ministerio de Educación, Política Social y
Deporte Secretaría de Estado de Política Social, Familias y Atención a la
Dependencia y la Discapacidad Instituto de Mayores y Servicios Sociales
(IMSERSO)
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